Chroniques
Billet
Moi, Héma et ma moelle
par Raymond Lemieux
Entre 80 et 95 Québécois attendent actuellement une greffe de moelle osseuse. C’est leur seule chance d’enrayer une leucémie ou une autre grave maladie du système immunitaire. Leur espoir est mince. Très mince. Parmi les donneurs potentiels inscrits au registre géré par Héma-Québec, sept personnes seulement ont pu faire don de leur moelle l’an dernier.
Car à l’exemple du sang humain, on ne peut pas recevoir de la moelle osseuse de n’importe qui. C’est une affaire de biologie moléculaire. Comme il y a des groupes sanguins, il y a différents typages de HLA (Human Leukocyte Antigen), déterminés selon les antigènes et protéines présents à la surface des globules blancs. Mais pour la moelle osseuse, les chances de remporter le gros lot sont autrement plus rares qu’en ce qui concerne les dons de sang. En fait, il y a une chance sur 40 000 pour qu’une personne en attente de greffe trouve un donneur compatible dans la population. Au sein des familles, les chances sont beaucoup plus élevées. «Un malade a près de 30% de chances qu’un de ses frères ou une de ses sœurs soit compatible», précise-t-on à Héma-Québec. «Mais les familles ne sont plus aussi nombreuses qu’elles l’étaient en 1950, explique Diane Roy, directrice du Registre de donneurs de cellules souches à Héma-Québec. Il est clair que l’on devra recourir de plus en plus à des dons dits “non apparentés”.» D’où l’importance accrue du registre. Plus il comportera de noms, meilleure sera la probabilité de réaliser une greffe de moelle osseuse.
Sauf que... Qui connaît l’existence de cette liste?
On nous invite à donner de notre sang pour des transfusions, nos reins pour des transplantations, nos yeux pour les banques d’yeux. On nous dit qu’il faut se raser la tête pour Leucan, courir un marathon pour la sclérose en plaques, mais s’inscrire à un registre pour consentir à donner sa moelle osseuse? Je n’en ai jamais entendu parler. «Bien des gens ne connaissent pas cette procédure à moins qu’un proche soit concerné; c’est aussi simple que cela, poursuit Diane Roy. À Héma-Québec, nous ne sommes que des intermédiaires entre le donneur et le receveur.»
D’accord, Diane. Permettez-moi de vous appeler par votre prénom, car je trouve que votre travail mérite plus d’attention qu’il n’en obtient. Vous dites que vous manquez de donneurs potentiels. «J’ai 33 000 noms sur ma liste et ce n’est pas suffisant pour répondre à la demande.» Alors, pourrait-on au moins nous signifier quelque part, dans les médias, dans les cégeps, les CLSC ou les universités, la nécessité d’avoir une liste mieux garnie? De nombreuses campagnes publiques en ce sens ont lieu en Europe. Pourquoi n’y en a t-il pas ici?
D’ailleurs, à quoi s’engage-t-on au juste en s’inscrivant à votre registre? Il s’agit d’une promesse. Celle de répondre à une demande de moelle osseuse si nous sommes appelés à le faire.
Cela dit, ça n’est pas aussi simple qu’un don de sang. Le prélèvement de moelle osseuse se fait dans la hanche, sous anesthésie générale. C’est une chirurgie qui comporte quelques risques – de l’arrêt cardiaque à la congestion cérébrale –, mais ceux-ci sont très faibles. En fait, 99,7% des interventions n’ont aucune conséquence sur la santé du donneur. Tout cela est écrit noir sur blanc dans les documents d’Héma-Québec qui a le souci de bien informer les volontaires. Admettons-le: ce n’est pas très persuasif. Surtout qu’en fin de compte, il faut aussi prévoir une convalescence de deux semaines que – c’est un comble – la plupart des assurances collectives ne couvrent pas. «On peut s’arranger», nuance Diane.
Ce qui est sûr, c’est que le bénéfice que retire la personne qui a besoin d’un tel don – la chance de sa vie, littéralement – vaut largement les désagréments subis par le donneur. Cette inscription, il faut le voir comme un acte civique!
Et un don de vie.
Pour ceux et celles que cela intéresse, le formulaire d’inscription est disponible à www.hema-quebec.qc.ca.
(Il faut choisir l’onglet «cellules souches», puis aller dans «Registre de donneurs de moelle osseuse» où on clique sur «s’inscrire»).
Un message de Diane Roy: «Nous avons particulièrement besoin de jeunes hommes et de personnes issues de communautés ethniques.»
par Raymond Lemieux
Entre 80 et 95 Québécois attendent actuellement une greffe de moelle osseuse. C’est leur seule chance d’enrayer une leucémie ou une autre grave maladie du système immunitaire. Leur espoir est mince. Très mince. Parmi les donneurs potentiels inscrits au registre géré par Héma-Québec, sept personnes seulement ont pu faire don de leur moelle l’an dernier.
Car à l’exemple du sang humain, on ne peut pas recevoir de la moelle osseuse de n’importe qui. C’est une affaire de biologie moléculaire. Comme il y a des groupes sanguins, il y a différents typages de HLA (Human Leukocyte Antigen), déterminés selon les antigènes et protéines présents à la surface des globules blancs. Mais pour la moelle osseuse, les chances de remporter le gros lot sont autrement plus rares qu’en ce qui concerne les dons de sang. En fait, il y a une chance sur 40 000 pour qu’une personne en attente de greffe trouve un donneur compatible dans la population. Au sein des familles, les chances sont beaucoup plus élevées. «Un malade a près de 30% de chances qu’un de ses frères ou une de ses sœurs soit compatible», précise-t-on à Héma-Québec. «Mais les familles ne sont plus aussi nombreuses qu’elles l’étaient en 1950, explique Diane Roy, directrice du Registre de donneurs de cellules souches à Héma-Québec. Il est clair que l’on devra recourir de plus en plus à des dons dits “non apparentés”.» D’où l’importance accrue du registre. Plus il comportera de noms, meilleure sera la probabilité de réaliser une greffe de moelle osseuse.
Sauf que... Qui connaît l’existence de cette liste?
On nous invite à donner de notre sang pour des transfusions, nos reins pour des transplantations, nos yeux pour les banques d’yeux. On nous dit qu’il faut se raser la tête pour Leucan, courir un marathon pour la sclérose en plaques, mais s’inscrire à un registre pour consentir à donner sa moelle osseuse? Je n’en ai jamais entendu parler. «Bien des gens ne connaissent pas cette procédure à moins qu’un proche soit concerné; c’est aussi simple que cela, poursuit Diane Roy. À Héma-Québec, nous ne sommes que des intermédiaires entre le donneur et le receveur.»
D’accord, Diane. Permettez-moi de vous appeler par votre prénom, car je trouve que votre travail mérite plus d’attention qu’il n’en obtient. Vous dites que vous manquez de donneurs potentiels. «J’ai 33 000 noms sur ma liste et ce n’est pas suffisant pour répondre à la demande.» Alors, pourrait-on au moins nous signifier quelque part, dans les médias, dans les cégeps, les CLSC ou les universités, la nécessité d’avoir une liste mieux garnie? De nombreuses campagnes publiques en ce sens ont lieu en Europe. Pourquoi n’y en a t-il pas ici?
D’ailleurs, à quoi s’engage-t-on au juste en s’inscrivant à votre registre? Il s’agit d’une promesse. Celle de répondre à une demande de moelle osseuse si nous sommes appelés à le faire.
Cela dit, ça n’est pas aussi simple qu’un don de sang. Le prélèvement de moelle osseuse se fait dans la hanche, sous anesthésie générale. C’est une chirurgie qui comporte quelques risques – de l’arrêt cardiaque à la congestion cérébrale –, mais ceux-ci sont très faibles. En fait, 99,7% des interventions n’ont aucune conséquence sur la santé du donneur. Tout cela est écrit noir sur blanc dans les documents d’Héma-Québec qui a le souci de bien informer les volontaires. Admettons-le: ce n’est pas très persuasif. Surtout qu’en fin de compte, il faut aussi prévoir une convalescence de deux semaines que – c’est un comble – la plupart des assurances collectives ne couvrent pas. «On peut s’arranger», nuance Diane.
Ce qui est sûr, c’est que le bénéfice que retire la personne qui a besoin d’un tel don – la chance de sa vie, littéralement – vaut largement les désagréments subis par le donneur. Cette inscription, il faut le voir comme un acte civique!
Et un don de vie.
Pour ceux et celles que cela intéresse, le formulaire d’inscription est disponible à www.hema-quebec.qc.ca.
(Il faut choisir l’onglet «cellules souches», puis aller dans «Registre de donneurs de moelle osseuse» où on clique sur «s’inscrire»).
Un message de Diane Roy: «Nous avons particulièrement besoin de jeunes hommes et de personnes issues de communautés ethniques.»